Maladies rares :
Trois Centres de compétences labélisés au CHCB
Par un arrêté publié le 26 décembre 2023, le CHCB dispose désormais d’une labellisation et met à disposition des patients du territoire, trois Centres de Compétences Maladies Rares.
Qu’est-ce qu’un centre de compétence Maladies Rares (CCMR) ?
Un centre de compétence assure la prise en charge et le suivi des enfants et adultes atteints de maladies rares au plus proche de leur domicile. Son activité est en lien avec un centre de référence.
Il rassemble une équipe hospitalière spécialisée ayant une expertise avérée pour un groupe de maladies rares. Il fait le lien avec les professionnels de santé hospitaliers ou de ville et avec les secteurs médico-social, éducatif et social sur son territoire de santé.
Un centre de compétence est encouragé à participer à l’enseignement, à la formation et à la recherche pour les maladies rares relevant de sa compétence.
Quels sont les centres de compétence désormais implantés au CHCB ?
La reconnaissance d’un niveau d’expertise au sein du CHCB dans le domaine des maladies rares se concrétise par la création ou le renouvellement de la labellisation pour les trois structures suivantes :
- Centre de compétence des maladies neuromusculaires – Médecin responsable Dr Olivier Flabeau
- Centre de compétence de neurogénétique et des maladies rares du système nerveux – Médecin responsable Dr Leila Lazaro
- Centre de compétence des maladies auto-immunes et auto inflammatoires systémiques rares de l’adulte – Médecin responsable Dr Irène Machelart
Cette labellisation et la mise à disposition de ces trois centres de compétence dans un hôpital général, alors qu’ils sont plutôt installés généralement dans les CHU, participe au rayonnement de l’établissement.
Il enrichit surtout l’offre de soin proposée localement, évitant ainsi aux patients du Pays Basque atteints de ces pathologies, de longs et coûteux déplacements pour bénéficier de ces prises en charge.
