Vos droits
Vos droits dans le cadre de l'utilisation de vos données de santé pour la recherche médicale
PRINCIPES GÉNERAUX
- Toute personne est libre de choisir l’établissement de santé qui la prendra en charge, dans la limite des possibilités de chaque établissement. Le service public hospitalier est accessible à tous, en particulier aux personnes démunies et, en cas d’urgence, aux personnes sans couverture sociale. Il est adapté aux personnes handicapées.
- Les établissements de santé garantissent la qualité de l’accueil, des traitements et des soins. Ils sont attentifs au soulagement de la douleur et mettent tout en œuvre pour assurer à chacun une vie digne, avec une attention particulière à la fin de vie.
- L'information donnée au patient doit être accessible et loyale. La personne hospitalisée participe aux choix thérapeutiques qui la concernent. Elle peut se faire assister par une personne de confiance qu’elle choisit librement.
- Un acte médical ne peut être pratiqué qu'avec le consentement libre et éclairé du patient. Celui-ci a le droit de refuser tout traitement. Toute personne majeure peut exprimer ses souhaits quant à sa fin de vie dans des directives anticipées.
- Un consentement spécifique est prévu, notamment, pour les personnes participant à une recherche biomédicale, pour le don et l'utilisation des éléments et produits du corps humain et pour les actes de dépistage.
- Une personne à qui il est proposé de participer à une recherche biomédicale est informée,notamment, sur les bénéfices attendus et les risques prévisibles. Son accord est donné par écrit. Son refus n’aura pas de conséquence sur la qualité des soins qu’elle recevra.
- La personne hospitalisée peut, sauf exceptions prévues par la loi, quitter à tout moment l’établissement après avoir été informée des risques éventuels auxquels elle s’expose.
- La personne hospitalisée est traitée avec égards. Ses croyances sont respectées. Son intimité doit être préservée ainsi que sa tranquillité.
- Le respect de la vie privée est garanti à toute personne ainsi que la confidentialité des informations personnelles, administratives, médicales et sociales qui la concernent.
- La personne hospitalisée (ou ses représentants légaux) bénéficie d’un accès direct aux informations de santé la concernant. Sous certaines conditions, ses ayants droit en cas de décès bénéficient du même droit.
- La personne hospitalisée peut exprimer des observations sur les soins et sur l’accueil qu’elle a reçus. Dans chaque établissement, une commission des relations avec les usagers et de la qualité de la prise en charge veille, notamment, au respect des droits des usagers. Toute personne dispose du droit d’être entendue par un responsable de l’établissement pour exprimer ses griefs et de demander réparation des préjudices qu’elle estimerait avoir subis dans le cadre d’une procédure de règlement amiable des litiges et/ou devant les tribunaux.
CIRCULAIRE N° DHOS/E1/DGS/SD1B/SD1C/SD4A/2006/90 du 2 mars 2006 RELATIVE AUX DROITS DES PERSONNES HOSPITALISÉES et comportant une charte de la personne hospitalisée.
- Soit directement par le patient lui même
- Soit indirectement, par l’intermédiaire :
- de son médecin traitant ou tout médecin désigné,
- de toute personne mandatée par lui
- de ses représentants légaux pour les mineurs ou les majeurs protégés
- de ses ayants droits en cas de décès
S’agissant des demandes indirectes, les personnes ou médecins mandatés, ainsi que les ayants droits en cas de décès, ne peuvent avoir accès au dossier que sur présentation des pièces justificatives (procuration, mandat, pièce d’identité, livret de famille, document notarial etc.) afin de respecter nos obligations en matière de confidentialité et de secret professionnel. L’ayant droit devra de surcroît explicitement préciser les motivations réglementaires de sa demande, sauf volonté contraire exprimée par la personne avant son décès, à savoir : connaitre les causes de la mort, défendre la mémoire du défunt, ou encore faire valoir ses droits.
Les dossiers médicaux sont, conformément à la réglementation en vigueur, conservés pendant 20 ans à compter de la date du dernier séjour ou de la dernière consultation externe, et 10 ans à compter du décès du patient.
L’établissement reconnaît en outre un droit à l’anonymat à la demande de certains patients, en prévoyant un dispositif d’hospitalisation sous « confidentialité » vis-à-vis des tiers : si tel était votre cas, nous vous invitons à communiquer directement votre numéro de chambre et/ou de téléphone aux proches que vous accepteriez éventuellement d’accueillir.
Les informations et données que vous renseignez dans le formulaire sont exclusivement destinées au CHCB. Vous pouvez à tout moment vous y opposer.
Conformément à la loi Informatique et Libertés du 6 janvier 1978 modifiée par la loi du 6 Août 2004 et au règlement général sur la protection des données « RGPD » du 27 avril 2016, vous disposez d'un droit d'accès, de rectification, de suppression et d’opposition aux données personnelles vous concernant.
Pour ce faire il vous suffit, en justifiant de votre identité, d’écrire :
• Par courriel à l’adresse suivante : Cette adresse e-mail est protégée contre les robots spammeurs. Vous devez activer le JavaScript pour la visualiser.
• Par voie postale :
Centre Hospitalier de la Côte Basque
Délégué à la Protection des Données
Direction du Système d’Information et de l’Organisation
13, Avenue de l’interne Jacques Loëb
64100 Bayonne
Le Centre hospitalier de la Côte Basque est soucieux de la protection des données personnelles.
Il s’engage à assurer le meilleur niveau de protection de vos données personnelles en conformité avec la loi Informatique et libertés. Pour accéder au détail de la protection des données personnelles notamment sur la recherche médicale et vos données de santé cliquez ici
Formulaire demande d'exercice des droits pour une personne concernée par un traitement de Données à Caractère personnel du Centre Hospitalier de la Côte Basque (CHCB)
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Pour permettre de progresser dans le diagnostic, le traitement des maladies et la qualité des soins, des études de recherche sont menées dans l’établissement.
C’est pour cela que vous serez peut-être sollicité pour participer à une étude dite « clinique » et il vous sera alors demander de signer un consentement. Vous trouverez de plus amples informations sur le site https://www.ch-cote-basque.fr/. Votre refus ne modifiera en rien la qualité de votre prise en charge.
Vos données qui sont présentes dans l’établissement peuvent aussi être utilisées à des fins de recherche. Vous avez le droit d’exprimer votre opposition à leur utilisation en vous manifestant auprès du médecin qui vous suit et qui le notera dans votre dossier.
Cette désignation se fait par écrit. Elle est valable pour la durée de l’hospitalisation, à moins que vous n’en disposiez autrement, et elle peut être révocable à tout moment.
La personne ainsi désignée doit également signer le document. Il peut s’agir d’un parent, proche, le médecin traitant, ou toute personne majeure, à condition de l’informer. Il convient de ne pas confondre la personne de confiance, avec la « personne à prévenir » pour vos problématiques logistiques. La personne de confiance a en effet pour mission de vous accompagner dans vos démarches administratives, de vous assister dans vos rendez-vous médicaux afin de vous aider dans vos décisions, d’être consultée par l’équipe lorsque le patient est hors d’état d’exprimer sa volonté, et éventuellement conserver les directives anticipées confiées par ce dernier.
Néanmoins la personne de confiance ne peut obtenir la communication du dossier médical, ni être informée des informations jugées confidentielles par le patient.
Si le patient n’est pas en mesure d’exprimer sa volonté, l’avis de la personne de confiance est pris en compte, et prévaut désormais sur celui d’un autre proche, mais c’est au médecin qu’il revient de prendre la décision.
Si vous souhaitez en savoir plus sur la personne de confiance, une fiche informative est à votre disposition au service chargé de l’accueil.
Ainsi pour mieux évaluer et mesurer votre douleur on pourra utiliser :
- Des chiffres de 0 à 10 (0 pas de douleur - 10 douleur insupportable) avec ou sans réglette
- Des mots simples comme : absente, faible, modérée, intense, extrêmement intense.
- Des expressions comme : brûlure, picotement, fourmillement, coup de poignard etc..
Traiter la douleur est possible : il n’y a pas que le paracétamol ou la morphine pour soulager. D’autres médicaments peuvent aussi vous aider, y compris certains utilisés pour traiter les dépressions ou l’épilepsie. L’’utilisation de traitements anesthésiques peut parfois être une solution. D’autres approches vous seront éventuellement proposées : la stimulation électrique, le soutien psychologique, les massages, les techniques de relaxation etc. L’association de médicament(s) et de moyens non médicamenteux est souvent nécessaire
La prise en charge la plus adaptée sera choisie et réévaluée régulièrement, avec vous, pour s’assurer de son efficacité.
La douleur n’est pas une fatalité, elle se prévient, elle se traite. Il est possible de vous soulager, même si nous ne pouvons garantir la disparition totale de la douleur.
Soulager peut prendre du temps, alors n’hésitez pas à en parler à l’équipe soignante
La mission du représentant des usagers est d’agir pour le respect des droits des usagers, l’amélioration du système de santé et du système de soins.
Le représentant des usagers est la voix des usagers dans l’établissement de santé. Il participe au conseil de surveillance et à différentes commissions en particulier la Commission des Relations avec les Usagers (CDU) pour améliorer la vie quotidienne et pour faire valoir les droits des personnes malades. Il est un partenaire essentiel dans la vie du CHCB. Il apporte sa vision dans certains groupes de travail et lors de la prise de décision dans le cadre de la politique de l’établissement.
Il exerce cette mission en tant que membre d’une association agréée par une commission nationale. Comme tous les membres du conseil de surveillance, il est nommé par arrêté du directeur général de l’Agence Régionale de Santé (ARS).
Au sein du Centre Hospitalier de la Côte Basque, il s’agit de :
-
Mme LE BLAN Daniela (titulaire)
Mme VILLAUME Nathalie (suppléante)
-
Mme JEANGUYOT Françoise (titulaire)
Mme LEGARTO Jeanine (suppléante)
Vous pouvez les contacter via le formulaire de contact disponible sur la page contact en selectionnant le sujet "Demande de concact représentants des usager"
Comme tout traitement, la transfusion comporte des avantages et des inconvénients. Elle n’est envisagée par votre médecin que lorsque les bénéfices attendus pour votre santé sont supérieurs aux risques encourus.
Les réactions indésirables sont peu fréquentes et le plus souvent sans gravité (urticaire, réaction fébrile). Les précautions prises permettent de rendre très rares les risques associés aux nombreux groupes sanguins ou à la transmission de bactéries, et totalement exceptionnels ceux liés à la transmission d’infections virales.
La recherche d’agglutinines irrégulières (RAI) à distance de toute transfusion est recommandée afin de dépister la présence éventuelle d’anticorps dirigés contre les globules rouges qui pourraient être l’origine d’effets indésirables lors de transfusions ultérieures. Il vous sera remis un document notifiant la nature et le nombre de produits sanguins que vous avez reçus. Il est important de conserver ces éléments de votre dossier médical et de les communiquer, ainsi que les résultats des examens, à votre médecin pour lui permettre d’assurer votre suivi.
Si cela était nécessaire, une information plus détaillée peut vous être fournie par le service de sécurité transfusionnelle de l’établissement, joignable au 05 59 44 31 33 ou par mail : Cette adresse e-mail est protégée contre les robots spammeurs. Vous devez activer le JavaScript pour la visualiser.
En 2016 la loi a créé de nouveaux droits en faveur des malades et des personnes en fin de vie et a modifié les règles relatives aux directives anticipées. Toute personne majeure peut, si elle le souhaite, faire une déclaration écrite appelée « directives anticipées » pour préciser ses souhaits concernant sa fin de vie. Cette déclaration peut se faire sous la forme d’un document obligatoirement écrit, daté et signé par la personne (nom, prénom, date et lieu de naissance), proposé par l’établissement mais aussi sur papier libre.
Ce document permettra, le moment venu, aux médecins de prendre leurs décisions médicales en tenant compte des souhaits du patient sur la possibilité :
- de limiter ou d’arrêter les traitements en cours,
- d’être transféré en réanimation si l’état de santé le requiert,
- d’être mis sous respiration artificielle,
- de subir une intervention chirurgicale,
- d’être soulagé de ses souffrances même si cela a pour effet de mener au décès.
La durée de validité de ces directives est désormais illimitée mais il est possible de les annuler ou de les modifier, et si la personne n’est plus en mesure de les rédiger elle-même, il est également possible de faire appel à 2 témoins dont la personne de confiance.
Face à un malade qui n’est pas en mesure d’exprimer ses volontés, et dans le cadre d’une procédure collégiale, le médecin est donc tenu de chercher s’il a rédigé des directives anticipées, et doit dorénavant en tenir compte. En l’absence de directives anticipées, le médecin doit recueillir le témoignage de la personne de confiance ou à défaut, de tout autre membre de la famille ou de ses proches.
En savoir plus : Consultez la fiche : "Les directives anticipées"
respect des lois de “bio-éthique” et sous le contrôle de l’Agence Nationale de Biomédecine.
Ainsi, des prélèvements peuvent être effectués sur toute personne adulte décédée n’ayant pas fait connaître, de son vivant, son opposition au prélèvement.
Le principe essentiel étant le respect de la volonté de la personne décédée, l’équipe de la coordination hospitalière recueille les souhaits du défunt auprès des proches au cours d’un entretien préalable à toute démarche de don.
Pour les mineurs, l’autorisation parentale est indispensable.
Il est possible, dès l’âge de 13 ans, d’inscrire son opposition auprès du Registre National Automatisé des Refus.
Les 3 modalités de refus sont précisées par un décret du 1er janvier 2017 :
- L’inscription est désormais possible en ligne sur le site registrenationaldesrefus.fr
- Sinon, vous pouvez également faire valoir votre refus de prélèvement par écrit et confier ce document daté et signé à un proche.
- Enfin, vous pouvez communiquer oralement votre opposition à vos proches qui devront en attester auprès de l’équipe médicale.
L’équipe de coordination hospitalière de l'établissement est à votre disposition pour toute demande d’information et diffusion documentaire, elle est joignable au 05 59 44 39 65.
La loi du 4 mars 2002 relative aux droits des malades a créé un dispositif spécifique de règlement des accidents médicaux, des affections iatrogènes et des infections nosocomiales.
Il offre une nouvelle possibilité de règlement des accidents médicaux, par la voie amiable, et vise à permettre une indemnisation rapide des victimes. Le demandeur doit s'adresser à la Commission Régionale de Conciliation et d'Indemnisation de sa région.
Sites Internet : www.commissions-crci.fr et www.oniam.fr
Le mandataire judiciaire du majeur protégé pourra être informé de la prise en charge dans les conditions réglementaires.
Être soigné(e) dans ce cadre est une possibilité qui vous est offerte, ce n’est en aucun cas une obligation. Les honoraires sont fixés d’un commun accord entre vous et le praticien et si vous êtes assuré social, votre caisse vous remboursera les frais engagés dans la totalité ou en partie suivant le cas, sur présentation de la feuille de maladie qui vous sera remise par le praticien.